#MakeSenseCampaign# Καρκίνος Στόματος, Κεφαλής και Τραχήλου: Οδηγός με Συχνές Ερωτήσεις

Make Sense Campaign

Καρκίνος Στόματος, Κεφαλής και Τραχήλου: Οδηγός με Συχνές Ερωτήσεις

Η European Head Neck Cancer Society (EHNC)με την πανευρωπαϊκή δράση της «MakeSenseCampaign» https://makesensecampaign.eu/en/δημιούργησε και οργάνωσε έναν οδηγό με στόχο να βοηθήσει τους ασθενείς σε αυτή τη συζήτηση με τον γιατρό τους. Περιέχει ερωτήσεις προς τον γιατρό και άλλους επαγγελματίες υγείας, οι οποίοι μπορεί να αποτελέσουν τα μέλη της διεπιστημονικής προσέγγισης και της ομάδας θεραπείας του κάθε ασθενούς.

Ερωτήσεις αμέσως μετά τη διάγνωση και το σχέδιο θεραπείας

Αυτή η χρονική περίοδος μπορεί να είναι δύσκολη, εφόσον γίνεται προσπάθεια προσαρμογής στην είδηση της διάγνωσης, ενώ υπάρχει αρκετή πληροφορία που πρέπει να την κατανοήσουμε.

Οι πιο κάτω ερωτήσεις θα βοηθήσουν να κατανοήσουμε το σχέδιο θεραπείας για τη δική μας περίπτωση και την επίπτωσή του στην καθημερινότητά μας.   

Γενικές ερωτήσεις

  • Ποιο είναι το σχέδιο θεραπείας και τι επιλογές έχω;
  • Πόσο θα διαρκέσει η θεραπεία μου;
  • Πόσο συχνά θα έρχομαι για θεραπεία;
  • Τι πρέπει να κάνω ως προετοιμασία πριν από την έναρξη της θεραπείας;
  • Χρειάζεται να κάνω εξετάσεις πριν από τη θεραπεία;
  • Οι εξετάσεις αυτές θα έχουν επίπτωση σε μένα και στην οικογένειά μου;
  • Μπορώ να φέρνω κάποιον μαζί μου στις επισκέψεις και τις θεραπείες;
  • Ποιοι άλλοι γιατροί ή επιστήμονες θα βοηθήσουν στη θεραπεία μου;
  • Αν ο καρκίνος είναι θετικός στον ιό HPV, τι μπορεί να σημαίνει αυτό για το σχέδιο της θεραπείας μου;
  • Τι προβλήματα και επιπλοκές να αναμένω κατά τη θεραπεία μου; Πως θα τα αντιμετωπίσω;
  • Πώς θα επηρεάσει η θεραπεία μου  την καθημερινότητά μου και τι με συμβουλεύετε να κάνω;
  • Υπάρχει κάποιος που θα μπορώ να του πω πως αισθάνομαι κατά τη διάρκεια της θεραπείας;
  • Υπάρχει δυνατότητα να συμμετάσχω σε κλινική δοκιμή;

Ερωτήσεις ειδικά για τη διατροφή

  • Πώς θα επηρεαστεί το διαιτολόγιό μου και οι καθημερινές διατροφικές συνήθειές μου;
  • Υπάρχουν κάποια τρόφιμα που πρέπει να αποφεύγω;
  • Μπορώ να πιώ αλκοόλ κατά τη διάρκεια της θεραπείας μου;
  • Μπορώ να καπνίζω κατά τη διάρκεια της θεραπείας μου;
  • Υπάρχουν κάποια «νέα» τρόφιμα ή και συμπληρώματα που πρέπει να προσθέσω στη διατροφή μου;
  • Τι δυσκολίες πρέπει να περιμένω κατά τη διάρκεια της θεραπείας μου και πώς θα μπορέσω να τις διαχειριστώ; Πόνος, κόπωση, φλεγμονή, δυσκολίες με την τροφή και τη λήψη υγρών είναι πιθανά προβλήματα;

Ερωτήσεις ειδικά για τις καθημερινές δραστηριότητες

  • Υπάρχουν πράγματα που μπορώ να κάνω ώστε να βοηθήσω την ανάρρωσή μου;
  • Πρέπει να περιορίσω όλες τις δραστηριότητές μου;
  • Πρέπει να αλλάξω το τρόπο που γυμνάζομαι και διατηρώ τη φυσική μου κατάσταση;
  • Πρέπει να παρακολουθώ τυχόν ανεπιθύμητες ενέργειες που σχετίζονται με τη φυσική μου κατάσταση και να σας ενημερώνω, όπως κόπωση, πόνος κ.λπ.;
  • Πώς θα επηρεαστεί ο ύπνος μου και πώς θα μπορώ να έχω καλό ύπνο;
  • Πρέπει να αποφύγω την έκθεση στον ήλιο για μεγάλα διαστήματα;
  • Εάν ο καρκίνος είναι HPV θετικός, είμαι μολυσματικός/η; Μπορώ να φιλήσω τους αγαπημένους μου; Μπορώ να μοιραστώ τα μαχαιροπίρουνα;
  • Θα μπορώ να φροντίζω τον εαυτό μου ή θα χρειαστώ υποστήριξη για την προετοιμασία του φαγητού, τη μεταφορά στο νοσοκομείο κ.λπ.;

Ερωτήσεις σχετικά με την οικογένεια

  • Θα επηρεάσει η θεραπεία μου το χρόνο που περνώ με τα παιδιά μου ή/και με τα εγγόνια μου;
  • Θα μπορέσω να συνεχίσω να ασκώ τα καθήκοντά μου ως γονέας, όπως να παίρνω τα παιδιά από το σχολείο, να βοηθάω με την μελέτη τους, να πηγαίνω σε συγκεντρώσεις γονέων κ.λπ.;
  • Θα υπάρξουν επιπτώσεις στη σεξουαλική μου ζωή; Εάν ναι, πώς μπορώ να τις διαχειριστώ, θα διαρκέσουν πολύ;

Ερωτήσεις σχετικά με την κοινωνικότητά μου

  • Πώς θα επηρεάσει το χειρουργείο ή η θεραπεία την ικανότητα να τρέφομαι και να πίνω;
  • Μπορώ να συνεχίσω την κοινωνική μου ζωή;
  • Πώς θα επηρεαστεί η ομιλία μου από τη χειρουργική επέμβαση ή τη θεραπεία μου;
  • Θα υπάρξουν αλλαγές στη διάθεσή μου; Εάν ναι, ποιο είδος υποστήριξης μπορείτε να μου προσφέρετε;

Ερωτήσεις σχετικά με την εργασία

  • Πότε θα μπορέσω να επιστρέψω στην εργασία μου;
  • Μακροπρόθεσμα ή και μόνιμα, μπορεί να επηρεαστεί η ικανότητά μου να εργάζομαι;
  • Ποιες πληροφορίες θα πρέπει να δώσω στον εργοδότη μου για να κανονίσει την άδεια μου ή/και προσωρινή διακοπή της εργασίας, κατά τη διάρκεια της θεραπείας μου;
  • Υπάρχει κάποιος στον οποίο μπορώ να μιλήσω για θέματα εργασίας για να με βοηθήσει να εξηγήσω την κατάσταση στον εργοδότη μου;
  • Υπάρχει κάποιος στον οποίο μπορώ να μιλήσω για την πιθανότητα να μείνω άνεργος/η;
  • Με ποιον μπορώ να μιλήσω για την οικονομική μου κατάσταση, κατά τη διάρκεια και μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας μου;

Ερωτήσεις σχετικά με τη μελλοντική μου οικογένεια

  • Θα μπορέσω να αποκτήσω παιδί;
  • Πόσο καιρό πρέπει να περιμένω πριν προσπαθήσω να μείνω έγκυος ή να γίνω πατέρας;
  • Θα επηρεάσει η διάγνωσή μου την εγκυμοσύνη μου;

Ερωτήσεις προς τους ειδικούς ιατρούς

Κατά τη διάρκεια της θεραπείας ή και μετά, κατά την περίοδο της αποθεραπείας, μπορεί να χρειαστεί να δούμε διάφορους γιατρούς. Οι παρακάτω ερωτήσεις θα σας βοηθήσουν στη συνεργασία σας.

Ερωτήσεις για τον Χειρουργό

  • Πόσες επεμβάσεις θα χρειαστούν;
  • Μπορείτε να μου πείτε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη διαδικασία;
  • Υπάρχει κάτι που πρέπει να κάνω για να προετοιμαστώ για τη χειρουργική επέμβαση;
  • Πόσο καιρό θα χρειαστεί να μείνω στο νοσοκομείο μετά τη χειρουργική επέμβαση;
  • Ποια είναι τα πιθανά αποτελέσματα της επέμβασης;
  • Ποια είναι η διαδικασία αποκατάστασης και πόσος ο χρόνος αποκατάστασης;
  • Η κατάποση μου θα επηρεαστεί μετά τη χειρουργική επέμβαση;
  • Η ομιλία μου θα είναι διαφορετική μετά τη χειρουργική επέμβαση;
  • Η εμφάνισή μου θα επηρεαστεί από τη χειρουργική επέμβαση;
  • Η χειρουργική επέμβαση θα επηρεάσει την ικανότητά μου να πραγματοποιώ καθημερινές δραστηριότητες όπως για παράδειγμα να οδηγώ;

Ερωτήσεις για τον Ογκολόγο

  • Ποιο είναι το σχέδιο θεραπείας μου;
  • Πόσο καιρό θα διαρκέσει η θεραπεία μου;
  • Πρέπει να περιμένω ανεπιθύμητες ενέργειες; Εάν ναι, πώς μπορώ να τις διαχειριστώ καλύτερα;
  • Μπορώ να έχω ένα μέλος της οικογένειας ή έναν φίλο να με συνοδεύει κατά τη διάρκεια της θεραπείας μου;

Ερωτήσεις για τον Ακτινοθεραπευτή Ογκολόγο

  • Πόσες συνεδρίες θα χρειαστώ;
  • Μπορείτε να εξηγήσετε τι θα συμβεί σε αυτές τις συνεδρίες;
  • Πόσο καιρό θα διαρκέσει η θεραπεία μου;
  • Πρέπει να περιμένω ανεπιθύμητες ενέργειες και, αν ναι, πώς θα μπορέσω να τις διαχειριστώ καλύτερα;
  • Μπορώ να έχω ένα μέλος της οικογένειας ή έναν φίλο να με συνοδεύει κατά τη διάρκεια της θεραπείας μου;
  • Θα χρειαστεί να πάρω κάποιο φάρμακο;

Ερωτήσεις για τον Ψυχολόγο (σχετικά με ένα σχέδιο θεραπείας αν συνιστάται)

  • Ποιο είναι το σχέδιο θεραπείας μου;
  • Πόσο καιρό θα διαρκέσει η θεραπεία μου;
  • Τι μπορώ να κάνω στην καθημερινή μου ρουτίνα για να μειωθούν τα συμπτώματα;
  • Θα χρειαστεί να πάρω φάρμακα για καλύτερη αντιμετώπιση των ψυχολογικών συμπτωμάτων;
  • Πρέπει να γυμνάζομαι, και αν ναι, πόσο συχνά;
  • Υπάρχουν δραστηριότητες που πρέπει να κάνω (ασκήσεις για το μυαλό μου, διαλογισμός κλπ.);
  • Υπάρχουν ενδείξεις ή συμπτώματα που η οικογένειά μου ή εγώ θα πρέπει να προσέξουμε για να διασφαλίσουμε την ψυχική μου ευεξία;
  • Θα συνεχίσουμε τις συνεδρίες αφού ολοκληρώσω τη θεραπεία μου;
  • Θα μπορούσε η ψυχική μου υγεία να επηρεάσει την ικανότητά μου να επιστρέψω στην εργασία μου;

Ερωτήσεις για τον Λογοθεραπευτή

  • Πώς περιμένετε να επηρεαστεί η ομιλία μου βραχυπρόθεσμα και μακροπρόθεσμα; Θα χάσω την ομιλία μου; Θα μπορέσω να μιλήσω ξανά;
  • Πόσο καιρό θα διαρκέσει η θεραπεία μου; Θα χρειαστώ ένα σχέδιο θεραπείας; Εάν ναι, πότε είναι σκόπιμο να ξεκινήσει η θεραπεία μου;
  • Τι θα κάνουμε στην λογοθεραπεία;
  • Μπορούν τα μέλη της οικογένειάς μου να παρακολουθήσουν συνεδρίες λογοθεραπείας;
  • Πώς θα συνδυαστούν οι συνεδρίες λογοθεραπείας μου με άλλες θεραπείες;
  • Τι είδους ασκήσεις μπορώ να κάνω εκτός των ραντεβού μας για να βοηθήσω στην αποκατάστασή μου;
  • Πόσο συχνά πρέπει να κάνω αυτές τις ασκήσεις; Πόσο καιρό θα πρέπει να συνεχίσω αυτές τις ασκήσεις;
  • Τι άλλο, εκτός από ασκήσεις, μπορώ να κάνω για να βοηθήσω στην αποκατάστασή μου;
  • Πώς θα επικοινωνώ μετά από τη χειρουργική επέμβαση;
  • Ποια συμπτώματα, αν υπάρχουν, πρέπει να σας επισημάνω;
  • Τι πρέπει να αποφύγω που μπορεί να επηρεάσει την ομιλία μου; (Για παράδειγμα: κάποια τρόφιμα ή ποτά, ομιλία για μεγάλη χρονική περίοδο)
  • Ποια είναι τα βήματα που θα ακολουθήσουν το σχέδιο θεραπείας μου;
  • Υπάρχει πιθανότητα επιπλοκών με την ομιλία μου στο μέλλον;
  • Τι μπορώ να κάνω για να μειώσω τις πιθανότητες τέτοιων επιπλοκών;
  • Θα μπορέσω να επιστρέψω στην εργασία μετά τη θεραπεία;
  • Υπάρχουν ομάδες υποστήριξης που μπορείτε να μου προτείνετε;


Ερωτήσεις για τον Διαιτολόγο

  • Πώς θα επηρεαστούν οι διατροφικές μου συνήθειες;
  • Ποιες τροφές πρέπει να προστεθούν ή/και να περιοριστούν στη διατροφή μου, βραχυπρόθεσμα, μακροπρόθεσμα και μόνιμα;
  • Θα συστήνατε επιπλέον συμπληρώματα διατροφής;
  • Θα μπορέσω να τρώω σε δημόσιους χώρους;

Ερωτήσεις για τον Οδοντίατρο

  • Θα χρειαστώ εξειδικευμένη οδοντιατρική φροντίδα; Τι συνεπάγεται αυτή η φροντίδα;
  • Πόσο καιρό μπορεί να διαρκέσει η θεραπεία;
  • Πόσο συχνά θα πρέπει να βλέπω τον οδοντίατρό μου μετά τη χημειοθεραπεία και την ακτινοθεραπεία;
  • Πρέπει να αλλάξω κάτι στον τρόπο που καθαρίζω τα δόντια και το στόμα μου;
  • Πρέπει να αλλάξω τη διατροφή μου;
  • Ποιες οδοντόκρεμες και/ή στοματικά διαλύματα συνιστάτε;
  • Ποια τρόφιμα πρέπει να αποφύγω για να αποτρέψω προβλήματά με τα δόντια και τα ούλα μου;

Ερωτήσεις για Νοσηλευτή, Κοινωνικό Λειτουργό, Βοηθό Υγειονομικής Περίθαλψης κ.λπ.

  • Τι μπορώ να κάνω για να επιστρέψω στους κανονικούς καθημερινούς ρυθμούς της ρουτίνας μου;
  • Ποιες δραστηριότητες θα μου συνιστούσατε για να βελτιώσω την κοινωνική μου ζωή;
  • Υπάρχουν μέσα που θα συνιστούσατε, για παράδειγμα μαθήματα ή βιβλία, για παροχή πληροφοριών και συμβουλών;
  • Πού μπορώ να βρω πληροφορίες σχετικά με επιδόματα, παροχές ή διευκολύνσεις;
  • Ποιος είναι ο αριθμός μιας τηλεφωνικής γραμμής υποστήριξης που μπορώ να καλέσω για ερωτήσεις;
  • Πώς μπορώ να μιλήσω με την οικογένεια/τους φίλους μου για την ασθένειά μου;
  • Υπάρχουν ομάδες υποστήριξης για τα προβλήματα που αντιμετωπίζω;
  • Αν αισθάνομαι ότι και η οικογένειά μου χρειάζεται συναισθηματική υποστήριξη, πώς μπορούν να βοηθηθούν;
  • Ποια υποστήριξη θα λάβω από το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης;
  • Μπορείτε να παράσχετε συμβουλές σχετικά με τις επιλογές στήριξης για οικονομικά θέματα;
  • Ποια υποστήριξη είναι διαθέσιμη εάν δυσκολεύομαι να ολοκληρώσω τις καθημερινές εργασίες (ψώνια τροφίμων, μαγείρεμα, προετοιμασία το πρωί κ.λπ.);
  • Θα συνεχίσουμε να συναντιόμαστε αφού ολοκληρώσω τη θεραπεία μου;
  • Ποιος θα βοηθήσει στον συντονισμό των ραντεβού μου με τους διάφορους ειδικούς κατά τη διάρκεια της θεραπεία μου;
  • Σύμφωνα με τις αλλαγές που έχει συστήσει η ομάδα φροντίδας μου, τι μπορώ να κάνω για να προσαρμοστώ στο νέο τρόπο ζωής;
  • Από πού μπορώ να λάβω κάποιο επίδομα ή κάλυψη εξόδων;
  • Εάν έχω περισσότερες ερωτήσεις, ποιος είναι κατάλληλος  να επικοινωνήσω μαζί του;

Ερωτήσεις για την περίοδο μετά τη θεραπεία, κατά την παρακολούθηση

Η ολοκλήρωση της θεραπείας αποτελεί ορόσημο και είναι σημαντικό το άτομο να είναι εξοπλισμένο με όλες τις σχετικές πληροφορίες για να εισέλθει στην επόμενη φάση της φροντίδας. Κάντε αυτές τις ερωτήσεις, κατά την αρχική αξιολόγηση και το πρώτο ραντεβού σας, για να καταλάβετε τι επιπλέον φροντίδα και υπηρεσίες μπορεί να είναι διαθέσιμες για εσάς.

  • Τι βραχυπρόθεσμες, μακροπρόθεσμες και μόνιμες επιπλοκές και επιπτώσεις να αναμένω; Για ποιες πρέπει να συμβουλευτώ γιατρό;
  • Τι προκλήσεις πρέπει να περιμένω μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας μου και πώς θα μπορούσα να τις διαχειριστώ;

Συμβουλή: Ορισμένες από τις προκλήσεις που ενδέχεται να αντιμετωπίσετε, και πρέπει να τις συζητήσετε με τον γιατρό σας, μπορεί να περιλαμβάνουν: κόπωση, μυϊκό πόνο, ξηροστομία, πόνο στη γνάθο, απώλεια γεύσης, δυσκολία στην ομιλία, κατάποση, φλεγμονή.

Είναι σημαντικό όλοι, ασθενείς και φροντιστές, να γνωρίζουν ότι κάθε ασθενής, κάθε περίπτωση και κάθε κατάσταση διαφέρουν. Ο οδηγός της MakeSenseCampaign θα βοηθήσει να κάνετε τις σωστές ερωτήσεις και να κατανοήσετε τις επιλογές σας, ώστε να ακολουθήσετε την πιο αποτελεσματική θεραπεία για εσάς.

Πηγή

  1. Make Sense campaign, FAQ discussion guide for head and neck cancer patients, https://makesensecampaign.eu/en/cancer-information/faq-discussion-guide/
Share & Like